Les usagers du système de santé avaient un rêve : rien sur eux, sans eux. Vingt ans après la loi « relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé » et celle « rénovant l’action sociale » il n’est pas exagéré de dire que ce rêve commence à s’ancrer dans la réalité. La contribution des usagers, des patients, au système de santé n’a de cesse que de s’étendre.
Initialement cantonnée à la démocratie représentative et aux droits collectifs, puis à l’éducation thérapeutique du patient, elle se manifeste aujourd’hui de manière protéiforme dans de nombreux domaines de la santé (les soins, les accompagnements, la recherche, l’enseignement auprès des étudiants en santé). L’engagement des patients est devenu plébiscité dans de nombreux environnements, y compris dans ceux qui avaient été initialement laissés pour compte de la démocratie en santé, comme les soins primaires.
Alors que notre système de santé traverse une crise majeure, une crise des ressources, des ressources humaines, du sens au travail (les trois étant liés), l’engagement des patients ne s’est jamais aussi bien porté. Le lien qui peut être tiré entre ces deux phénomènes renvoie au fait que les patients sont motivés à aider à soigner le système de santé (d’où le titre de mon ouvrage) et que de leur côté, les professionnels de santé commencent à voir dans l’engagement des patients la possibilité de co-construire avec eux des projets et des actions qui rompent avec une routinisation subie, guidée par des objectifs qui les dépassent.
L’élan du moment bénéficie de recommandations institutionnelles, et on peut notamment citer la recommandation de 2020 « Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire » et du soutien appuyé de certaines Agences Nationales de Santé. C’est ainsi qu’il n’est plus rare de croiser des usagers recrutés par des équipes de soins pour qu’ils participent à l’accompagnement de leurs pairs, y compris comme travailleurs-pairs ou qu’ils soient sollicités pour participer à l’amélioration de la qualité des parcours de soins. Certains sont même recrutés par des hôpitaux à des postes de coordination et d’impulsion de l’engagement des patients.
Si dans mon livre est décrit l’ensemble des possibles, au moment de sa rédaction, cela semblait hors du scope français. Aujourd’hui, la seule limite qui s’impose à nous est celle des statuts des patients-engagés. Force est de faire le constat de trop d’hétérogénéité, d’une dépendance à la bonne volonté des acteurs et à leur ingéniosité. Mais on avance et ce n’est pas ce dossier qui le contredira.
Olivia Gross
Maîtresse de conférences HDR CNU 70
Titulaire de la Chaire de recherche sur l’engagement des patients (LEPS, UR 3412) Université Sorbonne Paris Nord
Le médiateur en santé pair partage la même expérience que le malade
La Santé en action
Démocratie en santé : quelles perspectives pour l’avenir ?
Solidarités TV
Pour aller plus loin dans nos revues :
- L’intégration des médiateurs de santé pairs dans les équipes de soins : espoirs, ressources et limites (L'Information Psychiatrique, Avril 2022)
- Polyphonies sur les enjeux du partenariat patient au temps du Covid-19 (Revue de Neuropsychologie, Avril-Mai-Juin 2020)
